LA DÉMOGRAPHIE DES PIÉTONS AVEUGLES ET MAL-VOYANTS (2024)

Âge

Le nombre de cas de cécité pour différentes catégories d'âge peut être calculé en multipliant le taux de prévalence par le nombre de personnes pour chaque catégorie d'âge. Ce calcul ou cette estimation est indiqué pour les années 1985 et 2000 dansTableau 1.

La prévalence de la cécité dans la population est la plus élevée dans les catégories d'âge les plus âgées. Cela est dû en partie à la simple accumulation de l'incidence avec l'âge, mais cela ne peut à lui seul expliquer la forte augmentation de la prévalence dans les catégories d'âge les plus âgées. La figure 1 montre les estimations de 1985 sous forme de pourcentages par groupes d'âge. Par exemple, le groupe d'âge 20-44 ans représente près de 40 % de la population, alors qu'il ne constitue que 17,5 % de la population aveugle. Le groupe d'âge de 75 à 84 ans constitue environ 4 % de la population aux États-Unis et 24 % de la population aveugle.

Plus de la moitié des personnes aveugles aux États-Unis ont aujourd'hui plus de 64 ans. Cela peut être vu graphiquement en traçant le rapport du pourcentage de personnes aveugles dans chaque groupe d'âge au pourcentage de personnes dans la population américaine du même âge. groupe (Figure 2). Les personnes de moins de 45 ans sont sous-représentées dans la population aveugle, tandis que les personnes de 85 ans et plus sont surreprésentées dans la population aveugle par un facteur supérieur à 12.

La population américaine vieillit. L'âge médian augmente chaque année ou, en d'autres termes, la proportion relative de personnes dans les groupes d'âge plus âgés est à la hausse. D'ici l'an 2000, on prévoit que la population des États-Unis augmentera de 12 %, mais que la population aveugle augmentera de 29 %. Cette prédiction suppose des taux de prévalence constants; ainsi, toute l'augmentation disproportionnée est due au phénomène de vieillissem*nt de la population américaine. L'hypothèse de taux constants pourrait conduire à des estimations inexactes si, par exemple, il se produit des améliorations dans les soins oculaires et la prévention et le traitement des problèmes oculaires ou, à l'inverse, une plus grande incidence de déficience.

Bien que plus de la moitié de toutes les personnes aveugles aient plus de 64 ans, il reste un groupe important et important de personnes aveugles avant l'âge de 20 ans, environ 7 %, et un groupe encore plus important de personnes aveugles avant l'âge de 45 ans, environ 24 pour cent. Pour ces personnes, la cécité est une condition de vie pendant la période où elles sont susceptibles d'être les plus économiquement productives.

Degré de déficience visuelle

La population légalement aveugle peut être divisée en personnes « totalement aveugles », dans le sens où elles n'ont aucune sensibilité à la lumière, et celles qui ont une certaine sensibilité à la lumière. Il est évident que la limite inférieure de la vision utile peut être définie de diverses manières pour diverses tâches et pour différentes situations telles que le crépuscule ou l'obscurité, il est moins évident, mais également vrai, qu'il y a place à débat sur la limite supérieure de la cécité totale comme Bien. Par exemple, la catégorie de « cécité totale » est parfois regroupée avec la vision mesurée comme « perception lumineuse uniquement » pour former la catégorie « aucune vision utile », mais on peut se demander si la perception lumineuse fournit des informations utiles. Bien qu'il y ait eu des efforts pour diviser davantage cette catégorie (Colenbrander et Spivey, 1976), il est nécessaire de déterminer si les catégories proposées sont fonctionnellement liées aux différences dans l'accomplissem*nt des tâches de mobilité.²Il est fort probable que différents niveaux de handicap affectent le choix des aides à la mobilité ou la manière dont elles sont utilisées. Par exemple, deux grandes catégories de perte visuelle, acuité réduite et champ visuel réduit, présentent des difficultés fonctionnelles très différentes. Par conséquent, il est raisonnable de s'attendre à ce que l'utilisation possible d'aides à la mobilité varie selon le type et la gravité de la déficience visuelle.

Tableau 3montre la prévalence (nombre total de cas dans la population) et l'incidence (nombre de nouveaux cas ajoutés chaque année) de la cécité légale par degré de déficience en termes de nombre de cas et de pourcentages estimés pour l'année 1978 sur la base des données rapportées dansProblèmes de vision aux États-Unis. Le taux de prévalence et d'incidence augmente pour toutes les catégories de déficience avec l'âge. Environ 20 % des personnes légalement aveugles pourraient être classées comme n'ayant « aucune vision utile » (en additionnant les catégories de « cécité totale » et de « perception de la lumière »), et 15 % des nouveaux cas entrent dans ce groupe. La plupart des experts estiment que la catégorie 20/200 est surestimée car de nombreux médecins n'essaient pas de déterminer l'étendue complète de la déficience visuelle une fois qu'ils ont déterminé qu'une personne est légalement aveugle (par exemple, 20/200). Ainsi, de nombreux cas de cette catégorie peuvent en fait être plus ou moins gravement atteints (American Medical Association, 1984).

Déficiences supplémentaires

Un facteur clé des problèmes de mobilité est la présence ou l'absence d'autres déficiences. Plus de 50 % des personnes déficientes visuelles présentent également une ou plusieurs autres déficiences (Kirchner, 1985), soit dues à la même pathologie (comme dans le diabète ou le syndrome d'Usher, dans lequel survient la surdité), soit d'étiologie indépendante. Les types et l'importance de ces déficiences varient considérablement : retard mental, affectant la capacité d'apprendre à utiliser une aide ; une maladie émotionnelle, qui peut affecter la motivation à utiliser une aide ; les déficiences orthopédiques, qui limitent directement la déambulation ; les déficiences auditives, qui limitent l'utilisation de certains types d'aides; et d'autres problèmes de santé, comme les maladies cardiaques, qui peuvent entraîner une faiblesse ou des douleurs. Toutes ces conditions affectent le type d'informations que l'aide doit fournir et le type de service qu'elle pourrait fournir, par exemple, une assistance pour une personne malvoyante qui utilise un fauteuil roulant.

Les caractéristiques psychosociales de l'individu dont nous venons de parler (par exemple, le revenu, l'accès aux services, l'impact du type d'apparition, etc.) fournissent des informations pertinentes pour faire face aux effets invalidants de la perte de vision sur la mobilité qui ne peuvent être obtenues à partir de la connaissance de le seul diagnostic médical. En fait, les informations sur le diagnostic sont souvent utilisées comme un indicateur indirect (et faible) d'une ou plusieurs des variables ci-dessus. Évidemment, à des fins de traitement médical de la pathologie ou pour des programmes orientés vers la prévention, l'information sur les causes est plus directement pertinente. La connaissance du diagnostic pourrait également être recherchée comme indicateur des taux de mortalité. Ces informations peuvent soulever des questions éthiques difficiles en ce qui concerne les politiques publiques nécessitant l'allocation de ressources (par exemple, pour des aides à la mobilité coûteuses). En général, à l'exception du diabète, nous n'avons pas de raison de nous attendre à des taux de mortalité élevés par âge en raison des principales causes de cécité aux États-Unis.

Facteurs sociaux

Les facteurs sociaux affectant le besoin, l'accès et l'acceptabilité des aides à la mobilité doivent également être pris en compte. Ces facteurs sont partagés avec la population non handicapée. Certains d'entre eux sont pertinents sur le plan épidémiologique, c'est-à-dire liés aux taux de déficience sous-jacente. Certains ont des effets indépendants sur les taux d'incapacité, c'est-à-dire que deux personnes atteintes de la même déficience peuvent avoir des degrés d'incapacité différents selon leur statut social. Ces derniers effets se produisent parce que les groupes sociaux ont un accès différent aux ressources et/ou que les normes sociales rendent certaines tâches plus importantes ; des influences culturelles peuvent également rendre certains types d'aides à la mobilité inacceptables.

Plusieurs études nationales, qui diffèrent dans la manière dont elles identifient la population avec une perte visuelle (et utilisent donc des taux de prévalence estimés différents) conduisent néanmoins à des généralisations assez cohérentes sur les facteurs sociaux qui sont importants et dans quels liens. Plus précisément, l'âge s'est avéré systématiquement le corrélat le plus fort des taux de déficience visuelle - les taux de prévalence augmentant avec l'âge. L'âge est également l'une des principales bases de définition des rôles sociaux et donc de l'étendue et de la nature des tâches de mobilité. L'âge peut également agir par des moyens psychologiques sociaux pour indiquer les sources de résistance à l'utilisation de certaines aides.

Un deuxième facteur social majeur est le revenu. Il a été constaté que le revenu est inversem*nt lié à la prévalence des déficiences visuelles graves, soit parce que la perte de vision a entraîné une perte d'emploi, soit parce que la pauvreté a entraîné de mauvaises conditions de santé ou un accès limité aux soins de santé. Parmi les personnes ayant une déficience visuelle grave, celles à faible revenu sont plus susceptibles d'avoir des incapacités plus importantes et un handicap plus important. Cette corrélation peut résulter du fait de disposer de moins de ressources nécessaires pour accomplir des tâches et de recevoir généralement moins d'approbation sociale pour conserver leur rôle d'employés ou de citoyens pleinement fonctionnels.

Les facteurs économiques affectent non seulement l'individu, mais impliquent également des coûts globaux pour la société dans son ensemble. Un rapport de 1976 sur les coûts sociaux et économiques de la déficience visuelle (Cahill et Woolsey, 1976) estime que la perte de recettes fiscales et les coûts des services de réadaptation, des revenus de sécurité supplémentaires, des soins oculaires, etc., s'élèvent à plus de 350 millions de dollars (en 1976 dollars) par an. En outre, il y a une perte de revenus estimée à plus de 1,4 milliard de dollars et des coûts médicaux directs, qui ne peuvent probablement pas être réduits, à environ 3,6 milliards de dollars par an (en dollars de 1976). En 1984, il y avait plus de 250 000 exonérations fiscales sur les déclarations de revenus fédérales réclamées pour cécité.

Enquêtes auprès des utilisateurs d'ETA et diffusion de la technologie

Environ 3 000 à 3 500 aides électroniques au voyage ont été vendues ; cela représente une petite fraction des utilisateurs potentiels. On sait très peu de choses sur qui a acheté ces ETA, si elles restent en service et si la formation était adéquate. Des études destinées à évaluerETperformances ont échantillonné moins de 5 % des 3 500 acheteurs de ces appareils.

Il serait utile que les chercheurs travaillent à l'élaboration d'un modèle de diffusion des technologies liées à la mobilité, en s'inspirant de la littérature générale sur la diffusion des innovations. L'expérience actuelle suggère que les groupes clés d'un tel modèle incluraient, en plus de la population d'utilisateurs potentiels des technologies de mobilité : (1) le personnel de réadaptation et les spécialistes de la mobilité, (2) les administrateurs des agences qui offrent une formation à la mobilité, et (3) les leaders parmi les consommateurs aveugles et malvoyants.

RECOMMANDATION: Nous recommandons qu'une enquête systématique du total ou d'un grand échantillon deETacheteurs soient effectués. Cette enquête devrait obtenir des données démographiques sur les acheteurs, l'historique de la formation, des données sur le moment, la manière et la fréquence d'utilisation des appareils, les différences individuelles dans l'utilisation de l'ETA et une certaine mesure de la satisfaction des utilisateurs à l'égard des appareils. Pour qu'une enquête de ce type produise des données largement utiles, les groupes de comparaison doivent être choisis parmi les utilisateurs de chiens-guides et de longues cannes ; il est très probable que ces groupes se chevauchent. L'étude doit être conçue pour estimer les probabilités d'utilisation de plusieurs appareils (par exemple, Sonicguide et chien-guide) et pour révéler les facteurs de sélection des appareils qui fonctionnent actuellement sur le marché.

RECOMMANDATION: Nous recommandons qu'une étude soit conçue sur la diffusion des technologies liées à la mobilité. Cela pourrait se faire par le biais d'une enquête auprès du personnel de réadaptation, des spécialistes de la mobilité, des administrateurs et des leaders d'opinion parmi les consommateurs aveugles et malvoyants. L'étude devrait recueillir des données sur la répartition géographique des utilisateurs potentiels, la formation et l'expérience pertinentes, les attitudes à l'égard des technologies alternatives et les interrelations avec les autres groupes. Il convient de tenir compte du rapport coût-efficacité des ETA.

Une base de données normative

RECOMMANDATION:Il existe un besoin urgent d'une base de données normative contenant des informations sur l'ensemble de la population des personnes malvoyantes et aveugles. Il devrait être possible, entre autres, d'interroger cette base de données pour obtenir des informations sur les données personnelles qui indiquent la préparation à diverses aides sensorielles et comment la préparation sensorielle change en fonction de la maturation et du développement, de la petite enfance à la vieillesse.

Une enquête sur les besoins des personnes âgées aveugles

La prévalence de la cécité dans la population est la plus élevée chez les personnes âgées. Plus de la moitié des personnes aveugles aux États-Unis ont aujourd'hui plus de 64 ans. Compte tenu de la proportion croissante de personnes appartenant aux groupes d'âge les plus avancés et des besoins de mobilité particuliers des personnes âgées, nous devons en savoir plus sur les exigences et les préférences de mobilité des personnes âgées aveugles et malvoyantes.

RECOMMANDATION:Nous recommandons qu'une enquête soit menée sur les besoins et les préférences en matière de mobilité des personnes âgées aveugles et malvoyantes. L'enquête doit être conçue pour fournir des informations sur la variété, la gravité et la distribution de leurs déficiences visuelles et d'autres déficiences sensorielles, motrices et cognitives qui peuvent affecter leur besoin et leur capacité à utiliser des aides à la mobilité. L'enquête devrait également fournir une description de leurs besoins de voyage et une indication des techniques de voyage et des aides qui seraient les plus utiles pour répondre à ces besoins.

Examen et analyse des bases de données existantes

Il n'existe pas de bases de données représentatives au niveau national conçues pour fournir des mesures décrivant le nombre ou les caractéristiques des personnes déficientes visuelles ayant des besoins et des problèmes de mobilité spécifiques. Il est possible d'obtenir des informations à partir de bases de données existantes qui, à court terme et à peu de frais, pourraient fournir des informations généralement utiles.

RECOMMANDATION:Nous recommandons que les bases de données représentatives nationales (ou plus locales) existantes soient examinées et analysées pour extraire des informations sur les besoins et les problèmes de mobilité spécifiques des personnes déficientes visuelles. Parmi les sources probables figurent les enquêtes en cours sur la santé du National Center for Health Statistics ainsi que le Work andInvaliditéÉtude de la Social Security Administration menée en 1978. Les études menées à des fins de planification des transports publics pourraient également être des candidats probables pour l'extraction de telles informations.

Étude des déficiences multiples

Sur la base d'études nationales, nous avons constaté que plus de 50 % de la population gravement déficiente visuelle présentait au moins une déficience supplémentaire.

RECOMMANDATION: Nous recommandons qu'une étude intensive soit menée sur l'interaction des déficiences visuelles avec d'autres déficiences cognitives, sensorielles et physiques et leur effet sur les problèmes de mobilité.

Élaboration d'un programme de recherche

Les efforts des ingénieurs et des inventeurs pour développer des aides électroniques pour les aveugles ont été sporadiques et fragmentaires. Trop souvent, lorsqu'une nouvelle aide est développée, elle présente toutes les difficultés inhérentes aux tentatives précédentes. Le développement de lignes directrices et de protocoles de recherche spécifiques, qui peuvent évaluer systématiquement les aides et faire des recommandations pour les futurs scientifiques, est nécessaire puisque le financement est si limité. Des progrès peuvent être réalisés plus efficacement et plus rapidement par l'accumulation de résultats de recherche plutôt que par des essais et erreurs individuels.

RECOMMANDATION: Nous recommandons qu'une agence fédérale ou une association professionnelle concernée par ces problèmes convoque un panel interdisciplinaire pour définir un programme de recherche fondamentale (ou un ensemble de données minimum) qui serait largement diffusé pour permettre aux chercheurs travaillant avec de petit* échantillons de produire des rapports qui pourraient permettre le cumul des résultats d'une étude à l'autre. Des modèles pour cette activité peuvent être recherchés dans le domaine de la recherche sur les soins de longue durée et éventuellement dans les domaines de recherche clinique identifiés par les National Institutes of Health.